benvenuti in Cistinuria: il farmaco per trattarla non è più disponibile in Italia

Pediatria.it

Condividi

Se l'articolo che stai leggendo ti piace, condividilo anche con altri.

e mail via mail
condividi via facebook

Cistinuria: il farmaco per trattarla non è più disponibile in Italia

osservatoriomalattierare.it - La cistinuria colpisce circa una persona su 15.000/20.000, sia in età pediatrica che in età adulta.

Leggiamo su "osservatoriomalattierare.it"

"Un gruppo di malati di Cistinuria, rara malattia ereditaria, chiedono aiuto per il reperimento dell’unico farmaco in grado alleviare i sintomi, che attualmente deve essere acquistato all’estero pur essendo totalmente a carico del Sistema Sanitario Nazionale. La cistinuria è causata dalla mutazione del DNA di geni adibiti alla sintesi di proteine necessarie al riassorbimento degli aminoacidi dibasici. A trasmissione autosomica recessiva, è caratterizzata dal riassorbimento difettoso degli aminoacidi cistina, ornitina, lisina ed arginina a livello dei tubuli renali e, in misura minore, delle cellule intestinali.
La cistinuria non è ancora compresa a livello nazionale  nell’elenco delle malattie rare ma in molte regioni è stata inserita nell’elenco, facendo riferimento al gruppo "Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi", con codice di esenzione RCG040."

 

Riferimento

Leggi l'articolo originale alla pagina:

http://www.osservatoriomalattierare.it/politiche-socio-sanitarie/1535-cistinuria-il-farmaco-per-trattarla-non-e-piu-disponibile-in-italia

24/1/2012

24/1/2012

Articoli che potrebbero interessarti

Obbligo anche per i minori stranieri non accompagnati. Tetto massimo sanzioni scende a 500 euro
quotidianosanita.it - Le vaccinazioni rientreranno tra gli adempimenti Lea. E viene prevista la convocazione dei genitori di figli non vaccinati, dall'Asl.
Punti nascita. Sip e Sin scrivono a Zaia: “Pericoloso lasciare aperti quelli con meno di 500 parti l’anno”
qutidianosanita.it - Dopo la Fesmed, anche la Sip e la Sin si schierano contro la deliberazione n.2238 della Giunta Zaia: Inadeguata e pericolosa".
Pediatra per tutti, inclusi gli irregolari
vita.it - Tutti i bambini, compresi gli irregolari avranno diritto al pediatra.
La Fimp attacca la Sip: "Occorre ricambio. Pronti a candidarci"
quotidianosanita.it - Duro monito della Fimp alla Società scientifica. "Assenza di confronto e grave isolamento".

FocusPediatria aggrega, organizza e rende maggiormente fruibili contenuti provenienti da fonti Blog e Siti web (o Blog o Siti). FocusPediatria, come consuetudine nei motori di ricerca web, nel pieno rispetto del copyright dei contenuti stessi, mostra i contenuti ai propri visitatori solo in forma di titolo e abstract, rimandando i propri visitatori, tramite appositi link, direttamente alla fonte di provenienza del contenuto stesso per la visione integrale dello stesso.
L'inclusione dei tali contenuti in FocusPediatria non comporta l'approvazione o l'avallo nè implica alcuna forma di garanzia da parte di ICP, la quale non effettua alcun tipo di controllo. I contenuti non vengono in alcun modo modificati dal team di FocusPediatria. ICP pertanto non assume alcuna responsabilità, a titolo esemplificativo e non esaustivo, della legalità, veridicità e/o correttezza di tali Contenuti o notizie, o foto o video, nè delle eventuali opinioni, informazioni, pubblicità, di servizi o prodotti a pagamento o meno, ivi presenti o offerti, nè del rispetto dei diritti di proprietà industriale e/o intellettuale o delle norme in materia di protezione dei dati personali, nè risponde della loro eventuale contrarietà all'ordine pubblico, buon costume e/o comunque alla morale.